la première grande étude sur les effets du D.E.S sur 3 générations est enfin en cours !
http://des-etude3generations.org/index.php
vous êtes DES. fille, garçon, ou mère DES venez répondre
Vous n'êtes pas concernés : VENEZ REPONDRE aussi car il y a besoin de personnes témoins :
Affichage des articles dont le libellé est Distilbène. Afficher tous les articles
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lundi 11 mars 2013
jeudi 6 octobre 2011
On n'est pas sorti de l'auberge
Alors quand mon obstétricien actuel me dit "bah ça va maintenant vous êtes loin de tout cela" j'ai juste envie de hurler...
Non le DES ce n'est pas "fini".
jeudi 9 juin 2011
Encore Une !
Oui encore une victoire contre les labos !
Alors bien entendu ils avaient déjà été mis en cause au premier procès et bien entendu ils avaient fait appel. Mais voilà ça confirme !
Le petit-fils d'une femme ayant pris du Distilbène, du laboratoire UCB Pharma, a obtenu jeudi de la cour d'appel de Versailles la reconnaissance d'un lien entre ce médicament et son handicap. A la clé, le laboratoire est condamné à lui verser 1,7 million d'euros de dommages et intérêts, a indiqué son avocate.
Une partie de la revue de presse :
Article Le Monde
Article Le Parisien
Article LCI - TF1
Article Orange Actu
Alors bien entendu ils avaient déjà été mis en cause au premier procès et bien entendu ils avaient fait appel. Mais voilà ça confirme !
Le petit-fils d'une femme ayant pris du Distilbène, du laboratoire UCB Pharma, a obtenu jeudi de la cour d'appel de Versailles la reconnaissance d'un lien entre ce médicament et son handicap. A la clé, le laboratoire est condamné à lui verser 1,7 million d'euros de dommages et intérêts, a indiqué son avocate.
Une partie de la revue de presse :
Article Le Monde
Article Le Parisien
Article LCI - TF1
Article Orange Actu
mercredi 5 janvier 2011
Émission Les Maternelles : Distilbène
Aujourd'hui émission spécial Distilbène aux Maternelles sur France 5.
Vous pouvez voir ou revoir l'émission ici
Le sujet malgré quelques lacunes est très bien traité.
Le professeur Tournaire toujours aussi précis, clair et juste (et craquant).
Merci aux filles qui ont accepté de témoigner !
Vous pouvez voir ou revoir l'émission ici
Le sujet malgré quelques lacunes est très bien traité.
Le professeur Tournaire toujours aussi précis, clair et juste (et craquant).
Merci aux filles qui ont accepté de témoigner !
lundi 22 novembre 2010
Colloque Distilbene 19 Novembre 2010
19 Novembre 2010
Le Sénat accueille un Colloque sur le Distilbène (DES)
Le dernier colloque sur le DES s’était tenu à Washington en 2001. Près de 10 ans après, il était utile que ces informations soient actualisées au regard des recherches qui se poursuivent aux Etats-Unis, aux Pays-Bas et en France.
Réseau D.E.S France a réuni, le 19 novembre dernier, patients, médecins et politiques pour évoquer les conséquences de cet estrogène de synthèse sur les organismes de trois générations : mère, fils et filles, petites filles et petits fils. Cette molécule a été donnée à près de 6 millions de femmes enceintes, dont 2/3 d’américaines et 200 000 en France, de 1947 à 1971 (aux Etats-Unis) et jusqu’en 1977 (en France), pour éviter les fausses couches, hypothèse basée à l’époque sur aucune preuve d’efficacité.
En 1971, les premiers cas de cancer du vagin et de col de l’utérus alertent la communauté médicale sur la dangerosité de ce médicament. Puis sont décrits les effets néfastes sur la fertilité et le déroulement des grossesses des filles issues de ces grossesses. Un article dans le Monde datée de 1983 intitulé « Une monumentale erreur médicale : les enfants du Distilbène » marque le début de l’information grand public en France sur ce scandale médical.
Les filles DES qui souhaitent devenir maman sont confrontés à deux situations de la part des médecins :
- la minimisation ou,
- la dramatisation des conséquences
Face à cela une information fiable, actualisée par les recherches et validées par la communauté scientifique se doit d’être délivrée comme ce vendredi au Sénat :
- la génération qui a pâti le plus largement est la seconde : globalement seulement un tiers des grossesse arrivent à terme avec un risque important de grossesses extra-utérines, de fausses-couches, et d’accouchements prématurés.
- les problématiques liées à la reproduction restent d’actualité en France, car les dernières femmes exposées in utéro atteindront la quarantaine en 2016.
- les cancers du vagin et du col de l’utérus, rares après 30 ans, sont aujourd’hui en diminution.
- des études américaines ont montré pour ces femmes un risque accru de cancer du sein après 40 ans, soit un sur-risque qui serait comparable à celui d’une femme ayant eu un cancer dans sa famille proche.
- concernant la troisième génération : le principal risque à ce jour est la prématurité, ainsi que quelques anomalies opérables chez les garçons (le petit garçon ne fait pas pipi au bout du sexe mais en dessous). Il a été observée chez les petites filles américaines (qui sont désormais adolescentes) trois cas de cancers de l’ovaire.
Par ailleurs, le Distilbène a permis l’émergence de concepts nouveaux à partir d’une véritable expérimentation humaine involontaire. Les études récentes suggèrent la transmission trans-générationnelle de l’effet induit par l’exposition initiale et la programmmation à distance de pathologies adultes (cancers du vagin, du col de l’utérus et du sein pour les filles)
Le concept de programmation fœtale d’une pathologie adulte a été énoncé pour la première fois dans les années 80 en insistant sur le fait que l’environnement fœtal, en particulier nutritionnel, pouvait entraîner des conséquences durables et s’exprimer à distance. Cette théorie est aujourd’hui soutenue par de nombreuses études épidémiologiques humaines, par des modèles expérimentaux, et c’est sur ces données associées à celles du DES que se développe l’hypothèse de l’induction de pathologies du développement, de la reproduction et de cancers hormono-dépendants par exposition fœtale à des substances chimiques environnementales à activité estrogénique ou perturbateurs endocriniens. Pour rappel le Bisphénol A a été synthétisé en même temps que le DES et proche d’un point de vue chimique de cet estrogène de synthèse.
Plus que jamais l’information, la prévention (mammographie des seins annuelle à partir de 40 ans chez les filles, observation testicules / ovaires de la troisième génération,.. ) sont de mises dans ces familles exposées à un stade fœtale à des perturbateurs endocriniens.
Plus que jamais il est important pour les filles DES de répondre aux études sur leur santé et celles de leurs enfants afin de nourrir les recherhces permettrent aux scientifiques de tirer des conclusions sur les effets du DES.
* découvert en 1938 par un chimiste et médecin anglais
Le Sénat accueille un Colloque sur le Distilbène (DES)
Le dernier colloque sur le DES s’était tenu à Washington en 2001. Près de 10 ans après, il était utile que ces informations soient actualisées au regard des recherches qui se poursuivent aux Etats-Unis, aux Pays-Bas et en France.
Réseau D.E.S France a réuni, le 19 novembre dernier, patients, médecins et politiques pour évoquer les conséquences de cet estrogène de synthèse sur les organismes de trois générations : mère, fils et filles, petites filles et petits fils. Cette molécule a été donnée à près de 6 millions de femmes enceintes, dont 2/3 d’américaines et 200 000 en France, de 1947 à 1971 (aux Etats-Unis) et jusqu’en 1977 (en France), pour éviter les fausses couches, hypothèse basée à l’époque sur aucune preuve d’efficacité.
En 1971, les premiers cas de cancer du vagin et de col de l’utérus alertent la communauté médicale sur la dangerosité de ce médicament. Puis sont décrits les effets néfastes sur la fertilité et le déroulement des grossesses des filles issues de ces grossesses. Un article dans le Monde datée de 1983 intitulé « Une monumentale erreur médicale : les enfants du Distilbène » marque le début de l’information grand public en France sur ce scandale médical.
Les filles DES qui souhaitent devenir maman sont confrontés à deux situations de la part des médecins :
- la minimisation ou,
- la dramatisation des conséquences
Face à cela une information fiable, actualisée par les recherches et validées par la communauté scientifique se doit d’être délivrée comme ce vendredi au Sénat :
- la génération qui a pâti le plus largement est la seconde : globalement seulement un tiers des grossesse arrivent à terme avec un risque important de grossesses extra-utérines, de fausses-couches, et d’accouchements prématurés.
- les problématiques liées à la reproduction restent d’actualité en France, car les dernières femmes exposées in utéro atteindront la quarantaine en 2016.
- les cancers du vagin et du col de l’utérus, rares après 30 ans, sont aujourd’hui en diminution.
- des études américaines ont montré pour ces femmes un risque accru de cancer du sein après 40 ans, soit un sur-risque qui serait comparable à celui d’une femme ayant eu un cancer dans sa famille proche.
- concernant la troisième génération : le principal risque à ce jour est la prématurité, ainsi que quelques anomalies opérables chez les garçons (le petit garçon ne fait pas pipi au bout du sexe mais en dessous). Il a été observée chez les petites filles américaines (qui sont désormais adolescentes) trois cas de cancers de l’ovaire.
Par ailleurs, le Distilbène a permis l’émergence de concepts nouveaux à partir d’une véritable expérimentation humaine involontaire. Les études récentes suggèrent la transmission trans-générationnelle de l’effet induit par l’exposition initiale et la programmmation à distance de pathologies adultes (cancers du vagin, du col de l’utérus et du sein pour les filles)
Le concept de programmation fœtale d’une pathologie adulte a été énoncé pour la première fois dans les années 80 en insistant sur le fait que l’environnement fœtal, en particulier nutritionnel, pouvait entraîner des conséquences durables et s’exprimer à distance. Cette théorie est aujourd’hui soutenue par de nombreuses études épidémiologiques humaines, par des modèles expérimentaux, et c’est sur ces données associées à celles du DES que se développe l’hypothèse de l’induction de pathologies du développement, de la reproduction et de cancers hormono-dépendants par exposition fœtale à des substances chimiques environnementales à activité estrogénique ou perturbateurs endocriniens. Pour rappel le Bisphénol A a été synthétisé en même temps que le DES et proche d’un point de vue chimique de cet estrogène de synthèse.
Plus que jamais l’information, la prévention (mammographie des seins annuelle à partir de 40 ans chez les filles, observation testicules / ovaires de la troisième génération,.. ) sont de mises dans ces familles exposées à un stade fœtale à des perturbateurs endocriniens.
Plus que jamais il est important pour les filles DES de répondre aux études sur leur santé et celles de leurs enfants afin de nourrir les recherhces permettrent aux scientifiques de tirer des conclusions sur les effets du DES.
* découvert en 1938 par un chimiste et médecin anglais
Par Isabelle Sussman
Sources : A. Levadou & Professeur Fénichel
Colloque et Livre "DES Trois générations Réalités - Perspectives" 19/11/10
samedi 23 octobre 2010
Une Histoire De DES
C'est ce qu'a fait Stéphanie dans son livre :
Moi, Stéphanie, Fille distilbène.
je n'ai pas encore lu son livre mais cela ne va pas tarder. Je connais une partie de son histoire, puisque nous sommes copines.
Je ne peux que vous encourager à le lire.
Merci Stéphanie de te battre pour nous toutes, victimes du DES.
Un très bon article dans ELLE :
Article ELLE
(fichier pdf fait à partir de photos prises de magazine que j'ai acheté)
lundi 4 octobre 2010
Vital désir, ou le parcours d'une fille Distilbène
Samedi soir sur France 3 un téléfilm sur le Distilbène et les horreurs associées : Vital Désir
Moushette nous parle tellement bien du DES, de nous ces femmes touchées et de notre reconnaissance inexistante par la France que je vous engage à lire son article
lundi 16 août 2010
Un Possible Enfant
- Présentation de l'éditeur :
Source Amazon.fr
Un couple sur six et avec eux leurs familles et leurs amis sont confrontés à l'infertilité. D'ordinaire, ce sont les " experts " qui ont la parole... Pour la première fois en France, 11 couples offrent leurs témoignages de vie exclusifs. Ils racontent sans tabous leur parcours du combattant et l'issue qu'ils ont trouvée. Traitements d'aide à la procréation médicalisée (AMP), dons d'ovocytes, inséminations, fécondations in vitro (FIV), grossesses à hauts risques dues à la prise de Distilbène - mais aussi adoption ou gestation pour autrui (GPA)... Parcours périlleux, montagnes russes d'espoir et de désespoir, phrases maladroites et parfois blessantes de l'entourage, réussites inattendues et miracles merveilleux, ces récits présentent de façon concrète une palette d'expériences et de choix très divers. La vocation de ce livre n'est pas de militer pour telle ou telle option mais bien d'aider, de partager sans blesser, d'ouvrir le débat et le dialogue sur la question brûlante et passionnante de l'évolution de la parentalité et de choix en matière de bioéthique dans notre société. Ce livre est publié en partenariat avec l'association MAIA association nationale de soutien, d'échange et d'information sur l'infertilité pour les familles et leurs proches. Les droits d'auteur issus de la vente de cet ouvrage seront reversés à cette association.- Ce que j'en dis :
Un livre touchant, un livre vrai qui nous parle que l'on soit dans le parcours PMA, sortis ou je pense même si on ne le vit pas personnellement.
Des témoignages de filles comme moi et d'autres encore.
On ne peut le lire sans son mouchoir à portée de main.
À lire si vous n'y connaissez rien, cela fait relativiser la vie et permettra peut être à certains de tourner leur langue 7 fois dans leur bouche avant de parler et dire n'importe quoi...
jeudi 28 janvier 2010
Distilbène - Victoire Pour Toutes Les Victimes
Communiqué de l’Association LES FILLES DES
28 janvier 2010 - La Cour de cassation tranche définitivement en faveur de l'indemnisation de toutes les victimes !
Le 24 septembre 2009, après 20 ans de procédures, la Cour de cassation avait rendu un arrêt renversant la charge de la preuve au profit de la victime, qui dans ce cas avait développé un cancer.
Le 28 janvier 2010, la Cour de cassation rend un arrêt confirmant et explicitant le principe de renversement de la charge de la preuve dans le cas d'une victime souffrant de malformations, conséquences de son exposition à la molécule.
Cette décision est une victoire majeure pour notre association qui se bat depuis de longues années, dans le but que toutes les victimes (cancers, malformations, stérilités plus ou moins graves,...) puissent bénéficier d'une indemnisation. Quelque soit le type de séquelles, quelques soient les documents dont disposent ces victimes prouvant leur exposition, toutes les victimes peuvent solliciter une indemnisation auprès de la justice.
Cet arrêt met fin à des années de batailles de procédures et ouvre la possibilité au plus grand nombre des victimes, celles souffrant de malformations et de stérilités, de réclamer justice.
Dans cet arrêt prononçant la cassation et l'annulation d'une décision de la cour d'appel de Versailles du 12 juin 2008, nous retenons "qu'en cas d'exposition de la victime à la molécule litigieuse, c'est à chacun des laboratoires qui a mis sur le marché un produit qui la contient qu'il incombe de prouver que celui-ci n'est pas à l'origine du dommage".
Ces victoires ont été possibles grace au courage et à la persévérance de quelques victimes.
Nous lançons désormais un appel afin que toutes les victimes demande l'indemnisation de leurs préjudices devant la justice.
L’Association LES FILLES DES
Contact Association :
Stéphanie CHEVALLIER
Société VERDIER ET ASSOCIES
Avocats
32, rue Charles Sanglier
45000 ORLEANS
Tél. 02-38-62-47-80
Fax 02-38-62-22-74
Email : verdier-associes@avocatline.com
jeudi 10 décembre 2009
Pensées
Le Distilbène a encore frappé.
Une amie s'est faite volée son bébé par cette saloperie.
Encore un petit Ange... Un de trop.
Toutes mes pensées vont vers toi, ta famille et ton petit Ange, née trop tôt, partie trop vite.
Mes douces pensées aussi pour toutes ces autres DéESses qui ont aussi des petits Anges...
Une amie s'est faite volée son bébé par cette saloperie.
Encore un petit Ange... Un de trop.
Toutes mes pensées vont vers toi, ta famille et ton petit Ange, née trop tôt, partie trop vite.
Mes douces pensées aussi pour toutes ces autres DéESses qui ont aussi des petits Anges...
mercredi 16 septembre 2009
Communiqué Distilbène
Communiqué de l’Association LES FILLES DES
Ce 24 septembre 2009, la cour de cassation rend son verdict sur l’avenir des victimes du Distilbène et Stilboestrol.
Point presse à 16h.
Le 23 juin 2009, les magistrats de la cour de cassation ont examiné le cas de Marie Elise FERRERO-PESENTI victime d’un cancer lié à son exposition au DES et ayant obtenue la somme de 230 000 euros à titre de dédommagement en première instance. Cependant cette décision a été annulée par la cour d’appel de Versailles en raison de l’absence d’ordonnance d’origine.
Lors de cette audience a également été examiné le dossier de Pascaline victime d’un cancer de l’utérus à 23 ans. Sans ordonnance d’origine, le médecin prescripteur décédé, Pascaline n’est pas en mesure d’apporter cette « maudite preuve ».
Malgré des cancers caractéristiques du DES d’après le liste de l’AFFSAPS, malgré les avis des experts, le témoignage de leurs mères désignant le Distilbène, elles ne seraient pas des victimes ?
C’est ce que tranchera la cour de cassation ce 24 septembre et dont dépend l’avenir de Marie Elise et de Pascaline mais aussi des 160 000 personnes exposées à cette hormone de synthèse dont on ne connaît toujours pas l’ensemble des effets nocifs, sur les enfants exposés dans le ventre de leur mère.
La cour de cassation fera t elle preuve de réalisme vis-à-vis des 160 000 personnes exposées à cette bombe à retardement ? Quel avenir pour ces personnes, quel cancer, quelle maladie ? Quel avenir pour leurs enfants que certaines auront réussi à avoir au prix de longs et douloureux parcours médicaux ?
A l’heure où les États dépensent des sommes considérables pour commander aux laboratoires pharmaceutiques des anti -viraux et des vaccins contre la grippe A, nous n’avons une fois de plus l’illustration de la puissance du lobby pharmaceutique, sur le secteur de la santé.
La cour de cassation osera t elle mettre les laboratoires UCB Pharma et Novartis face à leurs responsabilités ?
Nous attendons que la justice puisse enfin offrir la possibilité à chaque victime de bénéficier de procès basés sur des expertises médicales et non plus d’avoir des procès se limitant à la question de savoir si la victime dispose de l’ordonnance de sa mère datant de 35, 40 ou 50 ans…
Le Distilbène va-t-il disparaitre ou non de la scène publique pour le plus grand bénéfice des laboratoires ? Réponse ce 24 septembre 2009.
L’Association LES FILLES DES
www.lesfillesdes.com
Contact Association :
Stéphanie CHEVALLIER
stefania@lesfillesdes.com
Tél. : 06.63.79.31.02
jeudi 16 avril 2009
La Dure Réalité Du D.E.S
Le Distilbène c'est pas "juste" ce que je peux vous en dire, ce qu'on peut en lire. En ce disant "oui mais bon faut pas dramatiser... C'est comme les effets secondaires des médocs ça arrive presque jamais"
La Réalité du Distilbène c'est cette copine DéESse qui après des années de galères et de traitements pour être enceinte, une grossesse bien merdique depuis le début, vient de perdre son bébé DESpoir à 22 SA.
L'horreur du Distilbène est toujours là, bien présente.
On a trop tendance à l'oublier...
Cela me ramène à ma grossesse, à mes angoisses que j'essaie de minimiser. Au chemin encore bien long à parcourir avant de sortir de la zone à risque. Et cette réalité si présente, je voulais la partager car je sais que certain(e)s lecteurs(trices) trouvent que je dramatise, que je m'écoute trop, que j'en fais trop à vouloir ne rien faire. Que j'exagère... Que la grossesse n'est pas une maladie, que ok j'ai une grossesse à risque mais bon faut pas en faire tout un fromage.
Et bien si...
Courage à elle, à son conjoint pour surmonter cette épreuve. Je crois qu'aucun mot ne soulagera leur douleur. Pensées pour eux et leur petit ange
La Réalité du Distilbène c'est cette copine DéESse qui après des années de galères et de traitements pour être enceinte, une grossesse bien merdique depuis le début, vient de perdre son bébé DESpoir à 22 SA.
L'horreur du Distilbène est toujours là, bien présente.
On a trop tendance à l'oublier...
Cela me ramène à ma grossesse, à mes angoisses que j'essaie de minimiser. Au chemin encore bien long à parcourir avant de sortir de la zone à risque. Et cette réalité si présente, je voulais la partager car je sais que certain(e)s lecteurs(trices) trouvent que je dramatise, que je m'écoute trop, que j'en fais trop à vouloir ne rien faire. Que j'exagère... Que la grossesse n'est pas une maladie, que ok j'ai une grossesse à risque mais bon faut pas en faire tout un fromage.
Et bien si...
Courage à elle, à son conjoint pour surmonter cette épreuve. Je crois qu'aucun mot ne soulagera leur douleur. Pensées pour eux et leur petit ange
vendredi 10 avril 2009
Encore Une Condamnation
Dépèche AFP
Le tribunal de grande instance de Nanterre (Hauts-de-Seine) a condamné vendredi le laboratoire UCB-Pharma à verser plus de deux millions d'euros de dommages et intérêts à un enfant né grand prématuré considérant que son handicap était directement lié à l'exposition de sa mère au Distilbène durant la grossesse de sa grand-mère.
Le laboratoire se voit obligé de payer à Louis, 18 ans, 1,45 million d'euros pour son préjudice patrimonial, 558.500 euros pour son préjudice personnel et à lui verser à vie une rente de 14.200 euros par trimestre pour lui assurer une prise en charge adéquate, a indiqué l'avocate de la famille, Me Martine Verdier, à l'Associated Press.
Sa mère, qui a dû arrêter de travailler pour s'occuper de son fils, se voit allouer 300.000 euros au titre du préjudice économique et son père, dont la promotion est bloquée, doit toucher 30.000 euros, a précisé l'avocate.
UCB-Pharma peut faire appel.
Les juges ont estimé que le très lourd handicap de Louis était directement lié à sa naissance très prématurée, qui est elle-même une conséquence directe de l'exposition "in utero" de sa mère au Distilbène.
Edit : Un article sur LCI : (merci Thierry ;-) )
LCI - TF1
On en a parlé au 20h de France2
Le tribunal de grande instance de Nanterre (Hauts-de-Seine) a condamné vendredi le laboratoire UCB-Pharma à verser plus de deux millions d'euros de dommages et intérêts à un enfant né grand prématuré considérant que son handicap était directement lié à l'exposition de sa mère au Distilbène durant la grossesse de sa grand-mère.
Le laboratoire se voit obligé de payer à Louis, 18 ans, 1,45 million d'euros pour son préjudice patrimonial, 558.500 euros pour son préjudice personnel et à lui verser à vie une rente de 14.200 euros par trimestre pour lui assurer une prise en charge adéquate, a indiqué l'avocate de la famille, Me Martine Verdier, à l'Associated Press.
Sa mère, qui a dû arrêter de travailler pour s'occuper de son fils, se voit allouer 300.000 euros au titre du préjudice économique et son père, dont la promotion est bloquée, doit toucher 30.000 euros, a précisé l'avocate.
UCB-Pharma peut faire appel.
Les juges ont estimé que le très lourd handicap de Louis était directement lié à sa naissance très prématurée, qui est elle-même une conséquence directe de l'exposition "in utero" de sa mère au Distilbène.
Edit : Un article sur LCI : (merci Thierry ;-) )
LCI - TF1
On en a parlé au 20h de France2
Revue De Presse Distilbène
Suite au résultat du délibéré dans le cadre de procédures engagées par des jeunes femmes contre les labos Novartis et UCB Pharma, la presse parle du Distilbène.
D'abord grâce à Libération, seul journal qui était présent à la sortie de l'audience qui a publié ces 2 articles :
Article sur le délibéré de la cour de cassation
Témoignage de Stéphanie
Du coup l'AFP a repris l'info et ainsi petite boule de neige, repris très vite sur le site de TF1/LCI.
Article LCI
Et aujourd'hui c'est dans La Croix qu'on trouve un article très complet, très touchant :
Article La Croix
Et ce n'est pas fini, d'autres articles dans d'autres magazines sont à venir !
Et surtout merci merci à toutes les personnes qui ont accepté de témoigner en notre nom à toutes.
Et à l'heure où la presse écrite a du mal on peut aller acheter les journaux qui parlent de nous pour les remercier de leurs articles, même si on n'est pas forcément en accord avec la ligne éditoriale et ou politique qu'ils défendent à l'accoutumée.
D'abord grâce à Libération, seul journal qui était présent à la sortie de l'audience qui a publié ces 2 articles :
Article sur le délibéré de la cour de cassation
Témoignage de Stéphanie
Du coup l'AFP a repris l'info et ainsi petite boule de neige, repris très vite sur le site de TF1/LCI.
Article LCI
Et aujourd'hui c'est dans La Croix qu'on trouve un article très complet, très touchant :
Article La Croix
Et ce n'est pas fini, d'autres articles dans d'autres magazines sont à venir !
Et surtout merci merci à toutes les personnes qui ont accepté de témoigner en notre nom à toutes.
Et à l'heure où la presse écrite a du mal on peut aller acheter les journaux qui parlent de nous pour les remercier de leurs articles, même si on n'est pas forcément en accord avec la ligne éditoriale et ou politique qu'ils défendent à l'accoutumée.
vendredi 20 mars 2009
Enfin Une Première Victoire
Communiqué de l’Association LES FILLES DES
La cour de cassation a rendu le 19 mars 2009, trois arrêts en faveur des victimes du DES (Distilbène).
La Cour de Cassation a prononcé la cassation, sans renvoi, de l'arrêt rendu par la Cour d'Appel de Versailles le 11 octobre 2007. La cour condamne également le laboratoire UCB PHARMA aux dépens.
Les victimes remportent là une bataille décisive pour la suite de l’ensemble des procédures engagées devant les tribunaux. Les procédures vont désormais pouvoir reprendre !
Cette décision permet en effet au Tribunal de Grande Instance de Nanterre de pouvoir poursuivre la procédure et d’examiner les résultats des expertises médicales des victimes.
Le 12 mai 2009 la cour de cassation se penchera sur le cas d’une victime d’un cancer lié au DES ayant obtenue la somme de 230 000 euros à titre de dédommagement.
La question de la troisième génération (enfants de filles DES) a été examiné le 13 mars 2009 par la deuxième chambre civile du tribunal de grande instance de Nanterre et le jugement sera rendu le 10 avril 2009.
Notre bataille judiciaire est encore loin d’être terminée, nous avons besoin de votre soutien !
L’Association LES FILLES DES
www.lesfillesdes.com
Contact Association :
Stéphanie CHEVALLIER
stefania@lesfillesdes.com
Tél. : 06.63.79.31.02
jeudi 19 mars 2009
En Vrac : Point De La Semaine - D.E.S
Comme je me suis fait passer un mini-savon par Miss Agnès que je n'avais pas fait ma petite mise à jour de la semaine, je vais réparer ça...
ropiques, le soleil est là et contre toute attente ça me file là pêche. Je m'arrondis à vue d'oeil c'est assez hallucinant. Pour preuve, photo prise hier à 20 SA je vous laisse comparer avec celle de la semaine dernière !
Titruc continue à faire la java dans mon ventre, de préférence 20-30 minutes après les repas : un ou une morphale en perspective.
Ce matin 5h40 : Nico a senti 2 petits coups !! Alors je vous rassure normalement c'est un horaire où tout le monde dort (du moins Nico et le chat) et c'est un peu par hasard que je lui ai pris sa main pour la poser sur mon ventre. Moi je me disais, lui ne sent pas Titruc bouger, mais Titruc sentira que ce n'est pas la même main !
Depuis quelques jours j'arrive de nouveau à lire ! Chouette, je vais pouvoir enfin dévorer tous ces livres de ma PAL qui m'attendaient bien sagement ! Donc je vais peut être pouvoir refaire une petite rubrique lecture bientôt ! Je garantie pas de la grande littérature non plus, faut pas trop présumer de mon micro-cerveau non plus !
Une tentative de début de chaussons "sur mes aiguilles", et de la nouvelle laine, écrue arrivée avec laquelle j'envisage un paletot en 6 mois (toujours modèle débutant bien entendu). Et j'avoue ne pas avoir terminé le petit gilet gris, car j'ai pas compris comment faire la boutonnière sur l'encolure. Donc ma maman arrivant la semaine prochaine elle pourra m'expliquer ça !
Donc tout mon soutien va à ces jeunes femmes et j'espère que Justice leur sera rendue.
Je ne remets pas le communiqué ici mais allez le lire chez une autre DéESe : Communiqué Association Les Filles DES : Procès DES posté chez PetiteSuzie Si vous avez des amis journalistes, n'hésitez pas à faire passer l'information
Sur le plateau était présent le Professeur Tournaire qui est le gynéco qui me suit et m'a cerclée.
- Point grossesse :
ropiques, le soleil est là et contre toute attente ça me file là pêche. Je m'arrondis à vue d'oeil c'est assez hallucinant. Pour preuve, photo prise hier à 20 SA je vous laisse comparer avec celle de la semaine dernière !Titruc continue à faire la java dans mon ventre, de préférence 20-30 minutes après les repas : un ou une morphale en perspective.
Ce matin 5h40 : Nico a senti 2 petits coups !! Alors je vous rassure normalement c'est un horaire où tout le monde dort (du moins Nico et le chat) et c'est un peu par hasard que je lui ai pris sa main pour la poser sur mon ventre. Moi je me disais, lui ne sent pas Titruc bouger, mais Titruc sentira que ce n'est pas la même main !
Depuis quelques jours j'arrive de nouveau à lire ! Chouette, je vais pouvoir enfin dévorer tous ces livres de ma PAL qui m'attendaient bien sagement ! Donc je vais peut être pouvoir refaire une petite rubrique lecture bientôt ! Je garantie pas de la grande littérature non plus, faut pas trop présumer de mon micro-cerveau non plus !
Une tentative de début de chaussons "sur mes aiguilles", et de la nouvelle laine, écrue arrivée avec laquelle j'envisage un paletot en 6 mois (toujours modèle débutant bien entendu). Et j'avoue ne pas avoir terminé le petit gilet gris, car j'ai pas compris comment faire la boutonnière sur l'encolure. Donc ma maman arrivant la semaine prochaine elle pourra m'expliquer ça !
- Procès D.E.S
Donc tout mon soutien va à ces jeunes femmes et j'espère que Justice leur sera rendue.
Je ne remets pas le communiqué ici mais allez le lire chez une autre DéESe : Communiqué Association Les Filles DES : Procès DES posté chez PetiteSuzie Si vous avez des amis journalistes, n'hésitez pas à faire passer l'information
- Émission Cerclage
Sur le plateau était présent le Professeur Tournaire qui est le gynéco qui me suit et m'a cerclée.
lundi 9 février 2009
Distilbène - Communiqué Cours de Cassation Du 17 Fevrier 2009
Communiqué de l’Association LES FILLES DES
Le 17 février 2009, la cour de cassation examinera le premier dossier d’une victime du DES*.
Sa décision sera capitale pour la reconnaissance des 160 000 victimes de ce médicament
SANS ORDONNANCE, RIEN NE PROUVE QUE VOUS ETES UNE VICTIME DU DES... a décidé la cour d’appel de Versailles le 11 octobre 2007.
Mais comment retrouver des ordonnances d’origines datant de plus de 35 ans ?
La justice, dans la grandeur de ses contradictions, n'a cependant pas contredit les médecins et le fait que les plaignants avaient des malformations dues au DES !
Les victimes REFUSENT cet arrêté qui donne matière de défense aux laboratoires concernés (UCB Pharma et Novartis).
Ceux-ci font référence à ces arrêts dans TOUS les dossiers en cours.
Avec de tels arrêts, ils ont bon espoir d'enterrer une grande partie de toutes les poursuites.
LA FUTURE DECISION DE LA COUR DE CASSATION EXAMINE LE 17 FEVRIER EST NOTRE DERNIER ESPOIR DE JUSTICE !
L’enjeu est de taille et les conséquences des plus lourdes…
Dans le cas, d’une confirmation des jugements d’appel ce serait la fin de la reconnaissance de toutes les victimes du DES sans ordonnances, soit la majorité…
Les combats menés par certaines, mais au nom de chacune, depuis des années seraient vains. Elles resteront des victimes innocentes, devant vivre au quotidien et assumer les conséquences d’un médicament pris par leur mère alors qu’elles étaient encore qu’un bébé in utero.
Il ne faut pas quel tel scandale puisse se reproduire ! Il ne faut pas oublier que certaines ne sont déjà plus là pour se faire entendre…et que pour les autres, leur conjoint, leur famille les séquelles elles les vivent au quotidien.
Pour chacune de ces femmes, le distilbène ce n’est pas le passé. Ce n’est pas qu’un médicament prescrit à leur mère dans les années 1950 à 1977 !
Le distilbène elles le vivent aujourd’hui en étant obligé d’avoir un suivi gynécologique, en acceptant dans la douleur de ne pas pouvoir être mère, en pleurant encore la perte d’un bébé né prématurément, et/ ou vivant dans l’inquiétude des effets de ce produit sur la troisième génération.
Si la cour de cassation casse l’arrêt de la cour d’appel de Versailles, nous pourrons espérer que les victimes trouvent encore la force et les moyens de poursuivre leur combat devant la justice, pour parvenir à une reconnaissance et enfin à une indemnisation
Derrière la décision que va prendre la cour de cassation il s’agit juste de permettre à ces femmes d’exprimer ce qu’est de vivre en étant « victime de DES ».
L'ASSOCIATION LES FILLES DES*
*Le D.E.S. ou diéthylstilboestrol est une hormone de synthèse commercialisée depuis 1950 et jusqu'en 1977 en France, vendue sous le nom de Distilbène® et prescrite aux femmes pendant la grossesse pour prévenir les fausses couches, les risques de prématurité et traiter les hémorragies gravidiques.
Le D.E.S. s'est révélé nocif pour les enfants exposés in utero et surtout pour les filles.
Il est notamment responsable d'anomalies génitales sur les enfants des femmes qui ont pris le médicament.
Du fait des malformations génitales provoquées par l'exposition au D.E.S. in utero, ces jeunes femmes ont de grandes difficultés à être enceintes, à mener une grossesse à terme (grossesses extra-utérines, fausses couches, grande prématurité...), surtout si elles ne bénéficient pas d'une prise en charge éclairée
Le risque de survenue d'un cancer du vagin et du col, mis en évidence chez les jeunes femmes D.E.S., pourrait augmenter à la ménopause. D’où la nécessité d’un suivi et d'une vigilance à vie. De nombreuses femmes méconnaissent les problèmes causés par ce médicament et ignorent parfois qu'elles y ont été exposées.
Le diéthylstilboestrol a été interdit en France dans le cas des grossesses en 1977, alors qu’aux Etats-Unis, il était interdit depuis 1971, soit six longues années dévastatrices.
* Les Filles DES est une association créée par des filles victimes du distilbène® en désir d’enfant. C’est un lieu d’informations concernant le distilbène et ses implications, les suivis médicaux, l'assistance à la procréation, l'adoption...
Par le dialogue et grâce à des partenariats avec des professionnels (médecins, associations, pouvoirs publics et médias) l’association les Filles DES suit l’actualité et offre un espace de solidarité pour permettre à chacune de se faire entendre.
lundi 15 décembre 2008
Mouaif
Bon prise de sang hebdomadaire moyen moins...
Les BêtaHCG sont à 8092, ça monte, mais le biologiste (et moi aussi) aurait préféré voir un 10 000 ou 12 000. Il a essayé de me réconforter en me disant que parfois la montée du taux se joue à quelques heures près et que peut être qu'entre ce matin et ce soir mon taux a vraiment atteint ce seuil. Que ce qui est important c'est la "cinétique d'évolution"...
M'enfin "il ne se prononce pas"...
Ce qui l'inquiète un peu plus c'est ma progestérone qui baisse un peu (passée de 24 à 20 en 1 semaine), ça reste encore acceptable mais c'est pas terrible que ça baisse. Donc bien continuer à faire mes piqûres de progestérone retard, de prendre mes ovules dégueu.
Et rendez-vous la semaine prochaine pour connaître l'évolution, y a rien d'autre à faire qu'attendre...
Moi qui pensait en avoir un peu fini avec l'attente et le stress des résultats, j'ai l'impression que j'ai pas encore fini... Surtout que j'ai reçu les nouvelles ordonnances du labo FIV, et j'ai des prises de sang à faire toutes les semaines jusqu'au 19 janvier.
Donc ce soir petite baisse de moral. J'essaie de garder le Mikomi comme dit une copinaute malgré tout.
Les BêtaHCG sont à 8092, ça monte, mais le biologiste (et moi aussi) aurait préféré voir un 10 000 ou 12 000. Il a essayé de me réconforter en me disant que parfois la montée du taux se joue à quelques heures près et que peut être qu'entre ce matin et ce soir mon taux a vraiment atteint ce seuil. Que ce qui est important c'est la "cinétique d'évolution"...
M'enfin "il ne se prononce pas"...
Ce qui l'inquiète un peu plus c'est ma progestérone qui baisse un peu (passée de 24 à 20 en 1 semaine), ça reste encore acceptable mais c'est pas terrible que ça baisse. Donc bien continuer à faire mes piqûres de progestérone retard, de prendre mes ovules dégueu.
Et rendez-vous la semaine prochaine pour connaître l'évolution, y a rien d'autre à faire qu'attendre...
Moi qui pensait en avoir un peu fini avec l'attente et le stress des résultats, j'ai l'impression que j'ai pas encore fini... Surtout que j'ai reçu les nouvelles ordonnances du labo FIV, et j'ai des prises de sang à faire toutes les semaines jusqu'au 19 janvier.
Donc ce soir petite baisse de moral. J'essaie de garder le Mikomi comme dit une copinaute malgré tout.
mardi 9 décembre 2008
La Suite...
Je croyais en avoir terminé avec les prises de sang ! Perdu ! Je vais continuer à y avoir droit 1 fois par semaine ! Bon cela dit cela reste plus raisonnable, au moins les bleus ont le temps de se résorber.
J'ai rendez-vous pour une échographie le 30 décembre à 9h, à l'hôpital, et de son côté le gynéco qui va me suivre pour ma grossesse m'envoie une ordonnance pour une écho à faire ailleurs, mais c'est surtout pour avoir toutes les mesures et envisager mon cerclage à venir.
À côté de cela je vais recevoir une ordonnance avec des vitamines à prendre, et bien entendue je continue ma relation privilégiée avec les ovules de progestérones, et avec mon cabinet d'infirmier tous les 3 jours pour la piqûre de progestérone retard qui fait très mal...
Tout ça avance, avance dans le bon sens.
En attendant je ne sais toujours pas si je descends pour les fêtes de Noël comme prévu au départ. A priori aucune contre-indication d'après le gynéco, mais il m'a malgré tout dit que si ça m'angoissait c'était pas une bonne idée non plus.
À suivre...
J'ai rendez-vous pour une échographie le 30 décembre à 9h, à l'hôpital, et de son côté le gynéco qui va me suivre pour ma grossesse m'envoie une ordonnance pour une écho à faire ailleurs, mais c'est surtout pour avoir toutes les mesures et envisager mon cerclage à venir.
À côté de cela je vais recevoir une ordonnance avec des vitamines à prendre, et bien entendue je continue ma relation privilégiée avec les ovules de progestérones, et avec mon cabinet d'infirmier tous les 3 jours pour la piqûre de progestérone retard qui fait très mal...
Tout ça avance, avance dans le bon sens.
En attendant je ne sais toujours pas si je descends pour les fêtes de Noël comme prévu au départ. A priori aucune contre-indication d'après le gynéco, mais il m'a malgré tout dit que si ça m'angoissait c'était pas une bonne idée non plus.
À suivre...
lundi 8 décembre 2008
Cette Fois C'Est La Dernière
Et une quatrième prise de sang pour vérifier mon taux.
Grosse panique quand la laborantine m'annonce le résultat : 2024 ! Alors que j'avais calculé un truc entre 3000 et 4000. Donc stress jusqu'à avoir le biologiste à 17h, qui m'a dit qu'il fallait que je me calme. Que mon taux évolue très bien, qu'il devait doubler 2 fois, et il considère que c'est le cas et qu'il ne faut pas chipoter et s'angoisser !
Bref, si j'y tiens je peux y retourner dans 2 jours, mais j'ai décidé que STOP, ça suffit ! D'abord heureusement qu'on est l'hiver parce que bonjour les bras de junkies ! Et ensuite loin de me rassurer ça m'angoisse à chaque fois.
Il est plutôt d'accord d'ailleurs !
Et il m'a précisé que si je devais faire une fausse couche, cela pouvait très bien ne rien à voir avec le taux (et c'est très fréquent qu'il n'y ait pas de corrélation).
Donc cool, zen on respire et on passe à l'étape suivante : demain je dois appeler le labo FIV qui me donnera toutes les indications pour une écho ! Vivement que je vois "un truc" un vrai !
Grosse panique quand la laborantine m'annonce le résultat : 2024 ! Alors que j'avais calculé un truc entre 3000 et 4000. Donc stress jusqu'à avoir le biologiste à 17h, qui m'a dit qu'il fallait que je me calme. Que mon taux évolue très bien, qu'il devait doubler 2 fois, et il considère que c'est le cas et qu'il ne faut pas chipoter et s'angoisser !
Bref, si j'y tiens je peux y retourner dans 2 jours, mais j'ai décidé que STOP, ça suffit ! D'abord heureusement qu'on est l'hiver parce que bonjour les bras de junkies ! Et ensuite loin de me rassurer ça m'angoisse à chaque fois.
Il est plutôt d'accord d'ailleurs !
Et il m'a précisé que si je devais faire une fausse couche, cela pouvait très bien ne rien à voir avec le taux (et c'est très fréquent qu'il n'y ait pas de corrélation).
Donc cool, zen on respire et on passe à l'étape suivante : demain je dois appeler le labo FIV qui me donnera toutes les indications pour une écho ! Vivement que je vois "un truc" un vrai !
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